Síndrome de Down

O que é a Síndrome de Down

Por Fernanda Travassos-Rodriguez

      A Síndrome de Down decorre de um acidente genético que ocorre em média em 1 a cada 800 nascimentos, aumentando a incidência com o aumento da idade materna. Atualmente, é considerada a alteração genética mais freqüente e a ocorrência da Síndrome de Down entre os recém nascidos vivos de mães de até 27 anos é de 1/1.200. Com mães de 30-35 anos é de 1/365 e depois dos 35 anos a freqüência aumenta mais rapidamente: entre 39-40 anos é de 1/100 e depois dos 40 anos torna-se ainda maior.          Acomete todas as etnias e grupos sócio-econômicos igualmente. É uma condição genética conhecida há mais de um século, descrita por John Langdon Down e que constitui uma das causas mais freqüentes de deficiência mental (18%). No Brasil, de acordo com as estimativas do IBGE realizadas no censo 2000, existem 300 mil pessoas com Síndrome de Down. As pessoas com a síndrome apresentam, em conseqüência, retardo mental (de leve a moderado) e alguns problemas clínicos associados.

ORIENTAÇÕES PARA GESTANTE

Se for menina, será bailarina!

Por Aline Melo

       O resultado do teste de gravidez chegou; deu positivo. Nesse momento você é inundada por diversas sensações: alegria, susto, medo, euforia, raiva, entre outros sentimentos que você nem consegue nomear. Os pensamentos disparam: será menino ou menina? Parecerá com o pai ou com a mãe? Mas uma coisa é certa, você pensa: se for menina, será bailarina! E esse ser milimétrico que está em seu ventre já ganhou até profissão!

     E lá está você imaginando tudo novamente: nome, formato do rosto, cor dos olhos, temperamento, colégio em que vai estudar e até mesmo o namorado (lembra daquela amiga que teve um menino no ano passado?). E entre sonhos, alterações súbitas de humor, enjôos e exames pré-natais, é como se o destino do bebê já estivesse traçado.

      Toda essa seqüência de sentimentos e pensamentos faz parte da sua história de vida e, ao engravidar, você a traz à tona: sua infância, sua relação com seus pais e o modo como imaginou que você seria mãe. Lembra quando você brincava de boneca? Aquela bonequinha já comportava seus ideais de mãe e de filho. Mas será que o bebê que você carrega sabe disso tudo? (Maldonado, 2005).
       A história de vida da mãe é muito importante para a formação do vínculo mãe-bebê quando este estiver do lado de fora da barriga. Porém, em cada gestação, está implícita uma frustração. A gestação e o nascimento são momentos de instabilidade emocional, de ajustes, reajustes e de novas descobertas (Brazelton, 1991).

      Sua história e seu bebê vão se conhecendo aos poucos e, aí sim, você vai poder constatar que aquela menininha que você tanto sonhou que seria bailarina talvez até diga que quer mesmo é ser advogada ou venha um pouco mais diferente do que você imaginou e carregue um cromossomo extra no par 21. A Síndrome de Down (SD), também conhecida por Trissomia do 21, tem prevalência de 1 a cada 700 nascimentos; é a alteração genética mais comum, tem caráter universal e sua ocorrência independe de raça, condição socioeconômica e localização geográfica.

      Nesse momento você se dá conta de que o bebê que você carregou e que saiu de dentro de você tem vida própria e que suas expectativas não foram atendidas. É normal que você se sinta confusa, ora com raiva, ora triste, ora dizendo que ama seu filho do jeito que ele é, mas esse turbilhão de emoções precisa ser elaborado para que você possa fazer o luto do bebê que você imaginou e possa amar livremente o bebê que está em seus braços (Mannoni, 1988).

      Como apresenta Mathelin (1999, p. 17), “o trauma é sem fala; ele permanece sem palavra porque é, por definição, impensável”, mas o bebê está ali, é real, requer cuidados e o trauma precisa ser elaborado. A presença de um psicólogo nessa etapa da vida familiar pode representar a diferença entre a formação de um vínculo seguro entre mãe-bebê e a ausência desse vínculo. Os pais, ao receber a notícia, geralmente têm como reação inicial sentimentos de perda, luto e tristeza. Tais sentimentos se relacionam ao luto da criança sadia que era esperada e fantasiada pelos pais. Para que a criança com SD seja aceita na família, a expressão do sentimento de tristeza é fundamental, pois abrirá espaço para a criança real ocupar.  

Referências bibliográficas:

Brazelton, T. B. Cuidando da família em crise. São Paulo: Martins Fontes, 1991.

Maldonado, M. T. Psicologia da gravidez, parto e puerpério. 17ª ed. São Paulo: Saraiva, 2005.

Mannoni, M. A criança retardada e a mãe. 2ª ed. São Paulo: Martins Fontes, 1988.

Mathelin, C. O sorriso da Gioconda. Rio de Janeiro: Cia. de Freud, 1999.

ORIENTAÇÕES PARA OS PAIS

A família e o bebê com Síndrome de Down

Por Fernanda Travassos-Rodriguez

       Muitas vezes, costumo dizer que o nascimento do bebê com Síndrome de Down consiste em um golpe narcísico para seus familiares. Isto porque o nascimento de qualquer criança no seio familiar é sempre esperado com muita expectativa, visto que os sonhos ainda não realizados pelos membros da família frqüentemente são projetados para este bebê ainda por nascer, às vezes, antes mesmo da gravidez. Quando qualquer criança nasce, os pais devem realizar um luto entre o bebê idealizado e o bebê real, aquele que chora, sente fome ou cólicas de sua maneira particular e, portanto, este período se caracteriza pela adaptação dos pais ao bebê. No entanto, quando o bebê nasce com a Síndrome de Down acredito que os pais tenham uma “sobrecarga” em termos elaborativos deste período de luto e adaptação.
     Como o bebê com Síndrome de Down é um bebê inesperado, pois os pais planejam a gestação sonhando com uma criança “perfeita” e pronta para realizar tudo que eles próprios não foram capazes, o processo de luto e adaptação é mais difícil e doloroso. A família tem que entrar em contato com um mundo cheio de novas informações e cada pessoa em particular, por causa da sua própria história de vida, tem mais facilidade ou dificuldade em lidar com este tipo de questão. A representação formada imaginariamente pelos pais e outros familiares do bebê com Síndrome de Down vai variar muito em função dos seus próprios (pré) conceitos acerca da síndrome e da sua experiência em lidar com as diferenças.

       Considero o suporte psicológico a família essencial, apesar de raramente ser realizado em instituições e clínicas no Brasil, pois logo após o nascimento os pais e o bebê (tenha ele a Síndrome de Down, ou não) vão engajar-se emocionalmente com o filho construindo um ritmo de troca comunicacional não verbal que formará os vínculos familiares e será um importante precursor da linguagem e da saúde mental do indivíduo em formação. Tudo isso fica complicado no nascimento do indivíduo com a Síndrome de Down, visto que a via de formação dos vínculos encontra-se nitidamente perturbada. Os pais estão, na maioria das vezes, perplexos e tal estado não permite o engajamento com o filho e o bebê com Síndrome de Down também, por questões neurofisiológicas, possui um potencial mais baixo para este engajamento, visto que é mais lento nas suas interações, solicitando menos a resposta de cuidados dos seus pais. Este movimento de mão dupla que precisa ser ajustado em todos os núcleos famliriares com bebês, às vezes, fica muito descompassado e sem ritmo. Isto prejudica o engajamento dos membros da família e este movimento tende a amplificar através do tempo, reforçando as respostas de afastamento entre as partes, e por isso digo que a família está em risco.

      Como se pode ver questões fundamentais ligadas ao próprio desenvolvimento do bebê estão em jogo neste início de relação e muitos profissionais ficam surpresos com este tipo de informação, pois o que assistimos, com maior freqüência após o nascimento do bebê trissômico é uma corrida aos médicos em função dos possíveis problemas clínicos do bebê, e uma corrida a estimulação precoce em função apenas da dificuldade motora do bebê em conseqüência da hipotonia. Poucos profissionais lembram da importância do trabalho do especialista “psi” neste momento. Portanto, os pais ficam relegados a um segundo plano, pois não se oferece nenhum tipo de suporte a eles. No entanto, eles precisam mais do que tudo serem escutados, acolhidos e ter um espaço para deixar fluir todos os tipos de sentimento que emergem neste contexto, já que sabemos que uma espécie de tristeza crônica velada pode acometer tais famílias reduzindo a qualidade de vida de todos os seus membros com amplas conseqüências.

     O suporte a família que proponho na minha tese de doutorado em Psicologia Clínica pela PUC-Rio, “Síndrome de Down: da estimulação precoce do bebê ao acolhimento precoce da família”, inclui diferentes tipos de abordagem, pois o trabalho com a família é pensado a partir do seu próprio contexto. No entanto, este cuidado é indicado desde que o diagnóstico do bebê é realizado, seja intra-útero ou no momento do nascimento, e é desejável que futuramente se dê em conjunto com a equipe que realizará a estimulação precoce da criança. As principais modalidades de trabalho sugeridas aos pais funcionam com sessões de apoio e orientação no início, tornando-se sessões de terapia familiar ao longo do processo para os que se engajam no processo. Essas sessões algumas vezes incluem o bebê para que se possa ver e trabalhar a dinâmica da família na presença do mesmo. A possibilidade de acompanharmos o trabalho de estimulação precoce em conjunto também enriquece o trabalho, pois resgata a competência parental, muitas vezes “soterrada” pelas inúmeras prescrições de tarefas por parte das equipes, mas isso nem sempre é possível. Também, privilegiamos o contato dos pais da criança com outros pais e familiares através de grupos de troca de experiências e tal dispositivo tem se mostrado muito rico e capaz de fornecer uma rede de apoio necessária que poucas vezes está disponível para as famílias.

     O psicólogo pode ajudar na relação dos pais com os filhos através de uma psicoterapia que trabalhe os vínculos. Cada família tem suas histórias, seus mitos, suas regras e seus valores. Precisamos entender um pouco disto tudo dentro de cada sitema familiar para podermos intervir de maneira eficaz. Pois, com um pouco deste entendimento particular da família podemos inferir o que está perturbando as relações e, então, trabalhar em cima destes conteúdos. É um trabalho muito minucioso e especializado.

Estimulação Precoce

Por Fernanda Travassos-Rodriguez

     A estimulação precoce é um atendimento especializado direcionado a bebês e crianças de 0 a 3 anos com risco ou atraso no desenvolvimento global (prematuros de risco, síndromes genéticas, deficiências, paralisia cerebral e outras) e a suas famílias, atuando na prevenção de problemas do desenvolvimento global. Este atendimento é de fundamental importância, pois possibilita dar suporte ao bebê no seu processo inicial de intercâmbio com o meio, considerando os aspectos motores, cognitivos, psíquicos e sociais de seu desenvolvimento, bem como auxiliar seus pais no exercício das funções parentais, fortalecendo os vínculos familiares.

   Esta modalidade de atendimento se baseia sobretudo no trabalho interdisciplinar. Pensamos que a intervenção clínica com um bebê deverá estar centrada em um terapeuta de referência especializado em estimulação precoce, apoiado por uma equipe interdisciplinar, que através da interação com a criança e com a família possibilitará um desenvolvimento saudável da tríade pais-bebê.

 

FONTE: http://www.portalsindromededown.com/estimulacao.php